ACTUALITÉ
DANS NOTRE RÉGION

Nancy, 8 et 9 décembre 2006, 14h-18h :

L'ALAGH organise son Marché de Noël au 1661 avenue Raymond Pinchard - 54100 Nancy  Tél. 03.83.93.49.99. Entrée libre.
Téléthon 2006 : 8 et 9 décembre 2006
 
La 20ème édition du Téléthon marque le début d’une nouvelle époque qui doit mener aux premiers traitements chez l’homme.
 
 Adrien, 10 ans, atteint d’une maladie neuromusculaire, et sa maman Fabienne seront les porte-paroles du Téléthon 2006, les 8 et 9 décembre prochains. Cette 20ème édition, organisée par l’Association Française contre les Myopathies et France Télévisions, relayée par les stations du groupe Radio France, réunira malades, chercheurs, médecins, animateurs, artistes, sportifs, bénévoles et partenaires. Objectif : transformer la recherche en traitements. Avec la multiplication des essais sur l’homme pour les maladies rares, une nouvelle ère s’ouvre, résultat de 20 ans de combat et de réalisations grâce à une mobilisation populaire chaque année plus forte.  

Ce 20ème Téléthon représente une étape majeure dans le combat contre la maladie : c’est le début d’une nouvelle époque, celle qui doit mener aux premiers traitements chez l’homme. Raccourcir le temps entre les premiers essais et les traitements, confirmer les potentialités thérapeutiques des cellules souches, continuer la     traque de l’origine des maladies et percer le secret des protéines, gagner la bataille de la citoyenneté des personnes en situation de handicap longtemps exclues de notre société… Ce sont les défis des Téléthon à venir.
 
20 ans de combat et de réalisations grâce au Téléthon
Les maladies rares sorties de l’oubli et reconnues comme un enjeu de santé publique, les maladies génétiques démasquées… Depuis le 1er Téléthon en 1987, la situation des malades, totalement isolés à l’époque, a véritablement changé. Grâce à un  diagnostic précis et à une prise en charge médicale adaptée, la qualité et l’espérance de vie des malades se sont considérablement améliorées. Grâce au conseil génétique et aux possibilités de diagnostic anténatal, des familles frappées par la maladie peuvent s’agrandir. Grâce à la mise en place d’un accompagnement spécifique et aux évolutions législatives, les personnes en situation de handicap peuvent aujourd’hui aspirer à une véritable citoyenneté. En faisant progresser la recherche mais aussi l’environnement social, l’AFM a montré que son combat n’était pas vain et concernait tout le monde.
 
Temps fort : « Un tour de France » pour le 20ème Téléthon
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, et Bernard Barataud, président de Généthon et co-fondateur du Téléthon, profiteront de ce 20ème   Téléthon pour faire un véritable « Tour de France » entre le 20 septembre et le 30 novembre. Ils iront à la rencontre des donateurs dans 25 villes de métropole et d’outre-mer. En 1h30 de témoignages, photos et films, ils retraceront l’aventure unique du Téléthon et les défis de demain.

Par ailleurs, l’AFM a créé un site internet exclusivement consacré aux 20 ans d’actions de l’association. Les internautes peuvent y découvrir les stratégies et les actions mises en œuvre par l’association autour de ses trois grandes missions : guérir, aider et communiquer. Ils peuvent aussi publier un témoignage en ligne et consulter ceux de malades, familles, scientifiques, bénévoles, associations qui s’expriment sur les actions de l’AFM et l’impact du Téléthon (www.afm-20ansdactions.org)

Une brochure « 20 ans de combat avec l’Association Française contre les Myopathies » est également disponible, pour tous ceux qui souhaitent en savoir plus (sur simple demande au 01 69 47 28 28 ou sur www.afm-france.org).
 
Pour faire un don les 8 et 9 décembre prochains :
Par téléphone (3637 – 0,15 euro/min),
par internet (www.telethon.fr),
par minitel (3615 Téléthon) et à travers les 22 000 manifestations partout en France
(liste sur www.telethon.fr)

Pour participer au Téléthon ou connaître l’équipe du Téléthon dans chaque département, appelez l’AFM au 01 69 47 29 04 ou consultez le site www.telethon.fr.
Samedi 9 décembre 2006

L’Espace Lorrain de Santé Publique , l’association des étudiants de l’Ecole de santé publique de Nancy et  l’IAE vous invitent à l’IAE de Nancy (13 rue Michel Ney) à participer à un colloque sur le thème : "Paroles et regards du malade, expert de sa maladie"

Le malade par son expérience vécue face à la maladie, est porteur d'expertise qu'il n'a pas souvent l'occasion d'exprimer aux professionnels de santé et à ceux qui décident et mettent en oeuvre la politique de santé.

Au cours de deux sessions, nous aurons d'une part la présentation de deux témoignages de malades, puis la réaction lors d'une table ronde de représentants d'associations proposant des réponses aux problèmes et aux manques repérés, suivra un débat avec la salle. Sont invités des associations, des personnes à titre individuel, des professionnels de santé, des représentants d'organismes en charge de la santé. A la fin du colloque seront proposées des pistes de travail afin de donner suite à cette journée.

8h30 – 9h00 :
Accueil des participants

9h00 – 9h15 :
présentation du colloque

Première session : 9h15 – 10h45

De l'errance vers la reconnaissance de la maladie et donc du malade.

L'errance avant diagnostic et le retard de mise en oeuvre thérapeutique adaptée entraînent une perte de chance pour la personne soignée. Le patient s'engage dans un labyrinthe médical et administratif dont l'issue espérée est une réponse à son ou ses problèmes. Ce parcours est souvent solitaire, face à un entourage qui ne comprend pas toujours. Quelles réponses pour une prise en charge appropriée ?
- Témoignages de patients
- Table ronde avec les associations et les professionnels
- Débat avec la salle

10h45 - 11h00 pause

Deuxième session : 11h00 – 12h30

De l'accueil vers l'accompagnement au quotidien.

L'accueil est le premier soin que le soignant doit assurer auprès de toute personne qui fait appel à lui. Il conditionne la perception globale de l'accompagnement qui va suivre. Comment est vécue cette étape primordiale ? Même si cet accueil se passe au mieux, le parcours du malade s'apparente parfois à une navigation à vue face à la multiplicité des intervenants, à la gestion des dossiers. Comment rendre ce parcours plus facile ?

- Témoignages de patients
- Table ronde avec les associations et les  professionnels
- Débat avec la salle

12h30 - 13 h00 :
Conclusions et perspectives d'actions pour l'Espace lorrain de santé publique

Renseignements et inscription :

Espace lorrain de santé publique
123ter rue Jean Jaurès - 54230 Neuves-Maisons
Courriel : elsp.contact@gmail.com
site internet : http://elsp.free.fr/spip/index.php3

L'inscription est gratuite mais il est indispensable de vous inscrire auprés de l’Espace lorrain de santé publique.
15 janvier 2007

La Société Lorraine de Psychologie organise une journée d'étude avec M. MIERMONT le lundi 15 janvier 2007 sur le thème "Thérapie familiale systémique: états des lieux et de la pratique". C'est journée se tiendra de 10h à 17h à la faculté de psychologie (fac des lettres et sciences humaines de Nancy 2). Renseignements et inscriptions auprès de Philippe Claudon (06-85-07-67-52 ; Université Nancy 2, boulevard Albert 1er, 54000 Nancy).