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Voici une nouvelle chronique
que vous retrouverez dans les prochaines éditions de votre
Handispensable préféré. Celle-ci vous proposera
un point de vue « décalé » sur des situations
de handicap en partant d'un fait personnel et/ou culturel. Elle
s'attachera ensuite à le mettre en parallèle avec
un ou plusieurs sujet(s) d'actualité. Ces deux éléments
pourront apparaître contradictoires : l'objectif étant
de susciter un débat.
Les anecdotes de chacun pourront ainsi servir de déclencheur
: à vous de me les faire parvenir par mail à vincent.harel@amih.org.
Cette adresse pourra aussi vous permettre, à vous lecteurs
et lectrices, de réagir à cette chronique, laquelle
n'engage que la responsabilité de son auteur et non celle
de l'AMIH toute entière.
Pour vous donner un aperçu de l'esprit qui règnera dans ces « décalages », voici l'histoire d'une rencontre entre une personne en fauteuil roulant électrique et un enfant de 8 ans.
Au départ, ils ne se connaissent pas. L'enfant parait par conséquent fortement intrigué à propos de cette rencontre. Tout en « meublant » la conversation, l'adulte « joue » de son joystick pour se déplacer, contourner les obstacles, monter les trottoirs, etc... Avec curiosité, l'enfant observe les maneuvres et commence à poser des questions sur cet engin qu'il ne connaissait pas. Comment ça fonctionne ? Où est le moteur ? Où se trouve le démarreur ? Où est le réservoir de diesel ? Jusqu'à combien cela peut rouler ? Comment il se dirige ? La personne répond aux questions une à une, amusée que « son jeu de jambes » suscitent tant d'intérêt. Au bout d'un moment, connaissant maintenant tous les détails du fonctionnement de l'engin, l'enfant regarde droit devant lui et annonce avec détermination : « C'est super ton truc !! Plus tard, j'aurai le même !!! ».
Que répondre à cela ? Un premier réflexe pousse à lui dire : « J'espère pas trop pour toi, quand même ! ». En effet, aboutir dans un fauteuil électrique est un processus qui induit quelques souffrances physiques, voire psychologiques, qu'on espère pour personne. Mais d'un autre côté, on pourrait penser que la relation entre ces deux inconnus a fonctionné « comme sur des roulettes » : l'adulte a transmis quelque chose de positif de son expérience personnelle à un enfant, et n'est-ce pas le rôle de tout adulte, quel qu'il soit, par rapport à un enfant : transmettre le désir de vivre et de partager ! L'intégration sociale ne repose t'elle pas d'ailleurs sur ce même ressort ?
En tout cas, ce n'est pas le livre
de Mino Knockeart « Mon combat pour la dignité »
(Plon, 2003) qui va inciter les enfants à se ruer chez
les marchands de fauteuils roulants. A sa sortie, en pleine affaire
« Vincent Humbert », un documentaire était
d'ailleurs venu compléter le discours morbide de cette
femme atteinte d'une infirmité motrice cérébrale.
Elle n'y exposait rien de moins que son absence de désir
de vivre et réclamait le choix de sa propre mort : c'était
certes son droit. Mais pourquoi culpabilisait elle ses parents
de l'avoir mis au monde, son compagnon de ne pas vouloir la suivre
dans « son voyage » ? Et elle justifiait son choix
à des enfants de son entourage, lesquels ne paraissaient
pas vivre dans le même monde!
Plus sérieusement, la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005
relative aux droits des malades et à la fin de vie autorise
désormais la suspension des soins médicaux dès
lors qu'ils apparaissent "inutiles, disproportionnés
ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la
vie". Des traitements anti-douleurs efficaces peuvent
être administrés au malade "en phase
avancée ou terminale d'une affection grave et incurable"
même si ces anti-douleurs ont pour effet secondaire de provoquer
le décès plus rapide du malade. Selon les mots du
ministre de la Santé du moment Philippe Douste-Blazy, l'objectif
de cette loi est de garantir "aux personnes le droit de
mourir dans la dignité en refusant l'obstination déraisonnable
qu'autorise pourtant le progrès médical".
C'est probablement une avancée dans la légalisation
de pratiques largement répandues, mais qui restaient encore
répréhensibles et sans garde-fou !
Mais à quand un « droit à vivre dans la dignité » pour les personnes handicapées ? Peut-être qu'en commençant par là, nous n'en serions pas arrivé à ces extrémités, à laisser des personnes dans leur détresse sans un accompagnement personnalisé, à les laisser se débattre avec des ressources insuffisantes et à l'écart de toute possibilité de participation sociale.
Un droit et les moyens de l'exercer : juste pour leur donner l'envie de vivre et de la faire partager à tous. A suivre en 2005 dans la sortie des décrets concernant l'application de la nouvelle loi sur le handicap !
Vincent HAREL,
administrateur
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